Família corre contra o tempo para garantir qualidade de vida a bebê com doença rara em Bento

Pequenas manchas brancas pelo corpo, apatia e espasmos foram alguns dos sintomas que levaram a fisioterapeuta Pâmela Taís Vieira a desconfiar do estado de saúde de seu filho Otávio Pinheiro, na época com seis meses. “Ele começou a fazer movimentos diferentes, como se estivesse levando pequenos sustos. No começo pensamos ser normal, depois a frequência desses espasmos aumentou e decidimos procurar auxílio médico”, recorda a mãe.

Após algumas consultas e exames, Otávio recebeu o primeiro diagnóstico: síndrome de West, uma doença rara que provoca crises epilépticas frequentes. “Essa síndrome causa um atraso catastrófico no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. O Otávio começou a perder o controle do tronco. Não sorria. Não respondia aos nossos comandos. Meu filho estava somente de corpo presente”, conta Pâmela.


 

A família, junto ao corpo médico, começou uma série de exames para descobrir o que de fato teria causado essa síndrome. Foi então que o segundo diagnóstico tornou a condição de Otávio mais clara: Esclerose Tuberosa, uma doença genética rara degenerativa, que induz o desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais. “Aí começamos a corrida contra o tempo para controlar as crises epilépticas. Quanto mais crises, mais neurônios morriam e mais o quadro poderia se tornar irreversível”, relata. Como tratamento, Otávio começou a tomar diversas medicações e fazer terapias semanais. 

Atualmente, com apenas um ano e sete meses, Otávio tem um pequeno tumor no coração e outros no cérebro, o que têm desencadeado as crises epilépticas e atrasado seu desenvolvimento saudável. “A gente sabe que um tumor, mesmo sendo benigno, pode causar estragos bem grandes. Por isso fazemos acompanhamento frequente com especialistas”, comenta Pâmela. 

Diariamente, Otávio faz uso das medicações trileptal, depakote, sabril e canabidiol, todas com custo elevado. Por meio do SUS, a família conseguiu o fornecimento gratuito do Sabril. Já o canabidiol, após um ano de luta judicial, passará a ser fornecido pelo governo federal. A notícia foi recebida nesta semana. “Com o canabidiol o Otávio teve uma melhora muito significativa na parte motora e, principalmente, na parte cognitiva. Ele surgiu para a vida. Voltou a sorrir e voltou a ser um bebê”, recorda.


 

Mesmo com o diagnóstico precoce e a introdução imediata do tratamento, Otávio ainda enfrenta crises convulsivas e está sujeito ao surgimento de novos tumores. “Consultamos com o melhor neurocirurgião do estado e ele nos disse que o caso do Otávio é cirúrgico. Teremos que tirar os nódulos no cérebro para que ele consiga melhorar. É como se, hoje, ele estivesse com o freio puxado para o desenvolvimento”, explica Pâmela. 

Para a realização da cirurgia, a família terá que repetir uma série de exames em lugares específicos, a pedido do médico. Com isso, terão que juntar mais recursos, além daqueles já investidos nas medicações e terapias semanais. “Vamos fazer o possível e o impossível para que ele tenha qualidade de vida. Por isso estamos pedindo ajuda dos amigos. A doença do Otávio não pode esperar”, comenta a mãe.


 

Para arrecadar fundos, Pâmela montou um brechó feminino on-line (@desa_pegosbrecho), no qual todo o valor arrecadado com as vendas é destinado ao tratamento de Otávio. As pessoas podem auxiliar adquirindo as peças ou doando roupas e acessórios femininos. Ainda, é possível adquirir uma rifa para ajudar a família. Quem quiser doar valores em dinheiro, o pix é 54 999194304, em nome de Otávio Pinheiro.

“Otávio precisa ser constantemente monitorado e também será um adulto que precisará de cuidado rigoroso e constante. Mas temos muita fé em Deus que esses tumores não irão aumentar e que a doença não irá progredir. Peço todos os dias para que ele consiga ter uma vida saudável e feliz. É para isso que lutamos”, finaliza a mãe. 

Fotos: arquivo pessoal

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