Pacientes da Serra relatam os desafios de conviver com a Fibrose Cística

Na semana passada o caso do bento-gonçalvense Eduardo Lazzarini, de 30 anos, repercutiu na região da Serra Gaúcha. Diagnosticado com Fibrose Cística desde os três meses, ele vem lutando contra os sintomas dessa doença rara, genética e progressiva. Hoje, Eduardo é o primeiro na fila de transplantes de pulmão em todo o Rio Grande do Sul, o que o auxiliará a ter uma melhor qualidade de vida. Mas, afinal, o que é a Fibrose Cística e como ela se manifesta?

Estima-se que a doença acometa uma a cada dez mil pessoas no Brasil, afetando uma proteína importante do corpo, chamada de condutor transmembranar de fibrose cística  (CFTR), o que resulta na produção de secreções espessas e viscosas, difíceis de eliminar. Por conta disso, acabam se acumulando no interior de diversos órgãos, principalmente no pulmão e no trato digestivo. Os principais sintomas são dificuldade para ganho de peso, tosse crônica, diarreia, pneumonia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal.

Apesar de rara, após a divulgação do caso do Eduardo, algumas pessoas de Bento Gonçalves e região contataram o SERRANOSSA para falar sobre os desafios de conviver com a Fibrose Cística. O adolescente Júlio César Alves Pereira, de 15 anos, é um dos pacientes. Diagnosticado pelo teste do pezinho, logo após o nascimento, Julio vem enfrentando uma rotina agitada entre medicações diárias e internações frequentes. 


Foto: arquivo pessoal
 

Segundo sua mãe, Rosangela Alves, aos quatro anos o baço de Julio começou a aumentar e ele desenvolveu cirrose no fígado. Desde então, não pode fazer esforço físico, como praticar esportes. “Já aos oito anos o pâncreas começou a dar problemas e veio o diabetes”, recorda a mãe. Além disso, frequentemente o jovem precisa tratar as bactérias presentes em seu pulmão. “Com todas as idas ao hospital, fisioterapia e medicações, ele começou a se tornar muito retraído. Precisamos aprender a lidar com ele e com suas restrições do dia a dia”, comenta Rosangela.

Atualmente Julio ingere 500 cápsulas de enzimas por mês, as quais auxiliam na diluição da comida no estômago. Também faz uso de três comprimidos para o fígado, para controlar a cirrose, toma medicamento para depressão e anemia, recebe insulina diariamente e faz fisioterapia. “No decorrer dos anos ele também desenvolveu catarata. Já teve que fazer duas cirurgias em cada olho. São diversas complicações”, complementa a mãe.

Outra luta diz respeito ao ganho de peso e estatura. Aos 15 anos, Julio tem apenas 28kg e 1,30 de altura. “Por causa da Fibrose Cística, as pessoas comem bastante e dificilmente engordam. No caso do Júlio, ele teria que se alimentar bem por conta da doença, mas precisa controlar a alimentação por causa do diabetes. É uma conta que não fecha”, lamenta a mãe.


Júlio aos 14 anos com a irmã Thais. Foto: arquivo pessoal
 

Mesmo com as dificuldades, inclusive a luta pelo fornecimento de medicamentos pelo governo estadual, a mãe se mostra positiva em relação ao futuro do filho. “Ele fica bastante estressado com todos os tratamentos e com os sintomas que a doença causa, mas ao longo dos anos fomos nos adaptando e vamos continuar fazendo o que for preciso para garantir qualidade de vida e ele”, afirma.

A importância do diagnóstico precoce

A advogada Renata Borba Tatsch, de 31 anos, foi diagnosticada com a Fibrose Cística somente aos 23 anos. Na época, apresentava sintomas como tosse recorrente, magreza e desnutrição. “Não conseguia ganhar peso”, recorda. Felizmente, a advogada apresenta uma forma mais leve da doença, o que levou ao surgimento dos sintomas apenas na fase adulta. Entretanto, ela reforça a importância do diagnóstico precoce, desde os primeiros dias de vida. “O diagnóstico pode ser feito precocemente no teste do pezinho e os próprios pais podem verificar se o teste inclui a triagem neonatal para fibrose cística, pois o diagnóstico precoce evita a progressão e agravamento da situação clínica”, reforça.


Foto: arquivo pessoal
 

No caso de Renata, foram consultados diversos médicos até que se chegasse ao diagnóstico da Fibrose Cística, no serviço de pneumologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Enquanto isso, os sintomas vinham sendo tratados como início de pneumonia. “Um dos maiores desafios, com certeza, foi o diagnóstico. Até porque não se sabia muito sobre a doença na época”, comenta. 
Desde então, sua rotina vem se adaptando ao tratamento, que inclui fisioterapia respiratória (diária), atividade física, nebulizações e o uso de alguns medicamentos. Isso a auxilia a respirar melhor, evitando infecções e perda da função pulmonar. “Eventualmente, é necessária internação hospitalar para tratar infecções das vias respiratórias causadas por bactérias resistentes a antibióticos mais comuns, tendo em vista o muco espesso que fica aprisionado nos pulmões”, conta.

Com isso, a advogada ressalta a relevância de campanhas como a do Setembro Roxo, que auxilia na divulgação da doença à comunidade em geral. “Falar sobre a Fibrose Cística também é importante para que se possa reduzir o estigma e o preconceito em relação à doença. No meu caso, já perdi um emprego por causa de uma internação hospitalar”, lamenta. 

No Brasil, a principal referência sobre a Fibrose Cística é o Instituto Unidos pela Vida, que reúne, em suas redes sociais e site, uma série de materiais para auxiliar as pessoas a entenderem e a lidarem com a doença. No Rio Grande do Sul, a Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM) e a AMUCORS também auxiliam na desmistificação da doença e prestam apoio a todos os pacientes.

“As perspectivas para um tratamento mais efetivo é uma realidade não muito distante. O tratamento realizado até então é paliativo, não trata a causa da doença, que é o defeito da proteína CFTR. Em outros países, já existem medicamentos que agem como moduladores da proteína defeituosa. No Brasil, o pedido da indústria fabricante de um desses medicamentos aguarda aprovação desde março de 2021 na Anvisa. Enquanto isso não acontece, diversos pacientes estão buscando judicialmente a concessão desse remédio”, informa Renata. “Acredito que esteja faltando um olhar do Poder Público, primeiro pela morosidade em aprovar esse medicamento e, segundo, pela ausência de alternativas, como por exemplo, a convocação da indústria farmacêutica interna para o desenvolvimento das pesquisas que envolvem esses medicamentos”, finaliza. 
 

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