“Quem enxerga a nossa filha, não enxerga a doença”, diz mãe de menina com fibrose cística

Nátali leva uma vida feliz ao lado da família, mas desde seus primeiros dias precisa lutar contra uma doença silenciosa e que pode afetar diversos órgãos

Foto: Arquivo pessoal

Quem vê a pequena Nátali, de quatro anos, diz que ela é uma menina esperta, cheia de vontade, estudiosa e que tem grandes sonhos. E tudo isso é verdade. Mas Nátali, desde seus primeiros dias de vida, tem que enfrentar diariamente a fibrose cística, uma doença crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo.

A mãe, Janete Sebulsqui, relata que a gravidez foi tranquila, sem enjoos e que ela e o marido, Fábio Sebulsqui, estavam ansiosos para a chegada da pequena. Logo após o nascimento, eles seguiram até o posto de saúde para realizar o importante teste do pezinho, que pode identificar precocemente diversas doenças. “Era o quinto dia de vida dela quando o fizemos. Passaram-se alguns dias e tivemos a primeira notícia ruim. Precisamos repetir o teste, pois deu alterado para fibrose cística. O que é fibrose cística? Meu Deus! Entramos em desespero”, relembra Janete.

Para ter a confirmação do diagnóstico, a secretaria de Saúde de Bento Gonçalves encaminhou a família para Porto Alegre, onde o tratamento da doença é referência. No local, foi realizado o teste do suor. Caso ele desse mais salgado que normal, era positivo para fibrose. Após dois testes e muita angústia, a família recebeu a confirmação da doença. “Nosso mundo caiu naquele momento. Tudo que pesquisávamos sobre a doença era ruim. Por isso, aconselhamos quem tiver algum diagnóstico de doença, para, no primeiro momento, evitar pesquisas iniciais sem ter um conhecimento maior”, pontua a mãe.

Na capital, eles também contam com o apoio da Associação de Apoio a Portadores Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS), presidida por Elisabeth Maria Backes, que também tem um filho com a doença. Fundada em 1999, a AMUCORS tem como objetivo divulgar a fibrose cística no Estado, auxiliando os profissionais da área de saúde na identificação da doença, já que o diagnóstico precoce é determinante na qualidade de vida do paciente. Além disso, também buscam estimular maior interesse em relação à doença por parte de profissionais, hospitais, órgãos públicos e privados.

Dia a dia

Janete relata que filha leva uma vida praticamente normal para uma criança da sua idade, a não ser pelas adaptações que o tratamento da doença impõe. “A rotina diária de tratamento dela é cansativa. Acorda às 6h da manhã, faz uma nebulização com solução hipertônica e, após isso, faz fisioterapia para retirar o máximo de muco possível de seu pulmão”, explica a mãe, que também conta que isso é feito novamente no fim da tarde. “Não tem folga, temos que fazer todos os dias, independentemente de onde estivermos”, detalha.

Outras medicações também fazem parte do dia a dia da pequena. “A cada refeição ela toma de 2 a 3 cápsulas de pancreatina, pois seu pâncreas não produz a quantidade de enzimas suficiente para absorção das vitaminas e gordura da refeição ingerida. Ao total, por dia, ela toma em torno de 15 a 20 cápsulas”, diz Janete. A Náti também precisa fazer reposição do sódio – perdido por meio do suor, sendo essa uma característica da doença – até cuidados com uso de antibióticos. No caso dela, segundo a mãe, a dose é sempre maior. “Todo o tratamento é para minimizar os efeitos da doença. Sabemos que não tem cura”, afirma a mãe, mas sem desistir de encontrar melhores formas de sua filha viver de forma plena. “Existem tratamentos que causam melhoras significativas para pacientes com função pulmonar reduzida. Realizamos campanhas para a inclusão e incorporação no SUS desses tratamentos. É fato que eles podem salvar vidas”, conclui.

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